Autodétermination : définition, enjeux et pratiques dans le champ du handicap

I. Définition et fondements théoriques de l’autodétermination

1.1 Une notion à la croisée des disciplines

Le terme autodétermination trouve ses racines dans les champs politiques et philosophiques, où il désigne le droit pour un peuple à choisir librement son statut politique. Dans le champ du handicap, son usage s’est imposé dans les années 1970 avec le mouvement pour la vie autonome initié par des personnes en situation de handicap aux États-Unis. Leur revendication était claire : pouvoir vivre comme tout le monde, avec les mêmes droits, les mêmes choix et le même pouvoir d’agir sur leur vie.

Aujourd’hui, l’autodétermination est considérée comme un principe central du travail social et un indicateur majeur de la qualité de l’accompagnement, notamment dans les ESSMS, comme en témoignent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

1.2 Définir l’autodétermination

Selon la Haute Autorité de Santé, l’autodétermination est « la compétence qui permet de faire des choix et de prendre des décisions relatives à sa propre qualité de vie. Elle permet de se fixer des objectifs, de résoudre des problèmes, de défendre son point de vue, de s’instruire par soi-même… Elle vise le développement de l’autonomie de la personne ayant des besoins particuliers ».

De manière synthétique, on pourrait dire que :

Autodétermination = Capacité à décider pour soi, en fonction de ses propres désirs, intérêts et valeurs.

Cette définition dépasse la simple autonomie fonctionnelle. Elle suppose :

• des compétences personnelles (connaissance de soi, expression de ses choix),
• des conditions environnementales (accessibilité, écoute, accompagnement non prescriptif),
• et une posture professionnelle favorisant l’empowerment, et non la substitution aux décisions de la personne.

1.3 Les grands modèles théoriques

Plusieurs modèles théoriques ont contribué à structurer la compréhension de l’autodétermination dans le champ du handicap :

Ces modèles ne s’excluent pas. Ils s’articulent pour offrir une vision multidimensionnelle de l’autodétermination : individuelle, relationnelle et contextuelle.

1.4 Une notion universelle, mais contextuelle

Si l’autodétermination concerne tout individu, quel que soit son âge, son niveau de capacité ou son milieu de vie, elle prend une dimension particulièrement cruciale dans le champ du handicap. En effet, les personnes en situation de handicap sont plus exposées aux décisions prises pour elles, sans elles, que ce soit en institution, en famille ou dans la société au sens large. Comme le nomme très bien Sandrine Bizeul dans son intervention TEDx.

Ainsi, favoriser l’autodétermination ne consiste pas simplement à poser une question de plus à la personne accompagnée. Cela suppose de changer le cadre relationnel, organisationnel et symbolique dans lequel les décisions se prennent.

1.5 Les composantes clés

La littérature identifie plusieurs composantes interdépendantes de l’autodétermination :

• L’autonomie : agir selon ses propres règles, valeurs, intérêts.
• L’auto-régulation : capacité à planifier, à évaluer et ajuster ses actions.
• L’empowerment : sentiment de contrôle sur sa vie.
• L’autoréalisation : capacité à poursuivre ses buts personnels.
• La conscience de soi : identification de ses besoins, désirs, limites.
• La prise de décision : capacité à faire des choix éclairés.

Ce cadre permet de comprendre que l’autodétermination n’est pas un don, ni un acquis figé, mais bien une compétence évolutive, qui peut et doit être soutenue par l’environnement et par l’accompagnement.

II. Les enjeux de l’autodétermination

2.1 Un principe au cœur de l’évolution des politiques sociales

L’autodétermination ne s’est pas imposée par hasard dans les pratiques d’accompagnement. Elle s’inscrit dans un tournant majeur des politiques sociales, amorcé notamment par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Cette loi redéfinit la personne accompagnée non plus comme un « objet d’aide », mais comme un sujet de droits, acteur de son projet de vie.

Ce changement de paradigme a été renforcé par l’adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (CDPH, 2006), ratifiée par la France en 2010. Elle affirme que les personnes en situation de handicap ont le droit de décider de leur vie sur un pied d’égalité avec les autres, notamment en matière de logement, de santé, de vie affective, d’éducation ou de travail.

Il y a un enjeu éthique central de l’autodétermination : ne pas faire à la place de la personne, mais avec elle. Reconnaître sa capacité à décider, même lorsqu’elle semble fragilisée.

2.2 Un levier pour la participation et la citoyenneté

Favoriser l’autodétermination, c’est aussi permettre aux personnes concernées de participer pleinement à la société. Cela implique :

• d’être informé·e et compris·e,
• d’exprimer ses préférences dans les domaines essentiels de sa vie,
• de défendre ses droits,
• et de contribuer à la vie collective, à sa mesure.

Dans le secteur médico-social, cela suppose une évolution du rôle des institutions : d’un lieu de protection à un espace d’apprentissage à la citoyenneté. L’autodétermination devient alors un levier de participation démocratique. Elle appelle à développer des outils comme :

• les conseils de vie sociale (CVS),
• les médiations par les pairs,
• ou encore des supports de communication accessibles.

2.3 Un enjeu d’équité et d’inclusion

L’autodétermination remet en question les rapports de pouvoir implicites dans les dispositifs d’accompagnement. Elle appelle à une transformation des postures professionnelles, mais aussi à un regard critique sur les inégalités systémiques. Toutes les personnes ne disposent pas des mêmes ressources pour exercer leur pouvoir d’agir : certaines doivent faire face à des obstacles cognitifs, sociaux, matériels, culturels ou institutionnels.

Ainsi, parler d’autodétermination sans interroger l’accessibilité des environnements, la qualité des relations ou le poids des représentations sociales, c’est risquer d’en faire un idéal abstrait.

2.4 Les paradoxes dans la mise en œuvre

L’un des enjeux les plus complexes est de trouver le juste équilibre entre aide et autonomie. En accompagnant une personne, on peut — parfois sans le vouloir — limiter sa capacité à décider par elle-même.

Exemple concret : un professionnel propose systématiquement des solutions pour « faire gagner du temps » à la personne. Résultat : elle ne décide plus, elle suit.

Autre paradoxe : plus on responsabilise la personne, plus on peut risquer de la culpabiliser. Si elle échoue, est-ce « de sa faute » ? Doit-elle assumer seule les conséquences de ses décisions ? Pour éviter cet écueil, il est nécessaire d’instaurer une responsabilité partagée entre la personne accompagnée et les professionnels, comme le souligne la HAS dans ses recommandations.

2.5 Un indicateur de qualité pour les ESSMS

L’autodétermination est désormais intégrée aux critères du référentiel national d’évaluation de la qualité des ESSMS, paru en 2022. Parmi les indicateurs les plus directement liés à ce principe :

• Le soutien à l’expression de la personne (critère 1.6.1),
• La co-construction du projet personnalisé (critère 1.10.5),
• L’adaptation aux refus (critère 1.7.3),
• La valorisation des relations sociales (critère 2.3.1),
• L’inclusion dans la démarche qualité via la méthode Accompagné Traceur.

Cela traduit un alignement entre vision politique, cadre réglementaire et pratique de terrain, que les établissements et services doivent traduire concrètement dans leurs fonctionnements.

III. Freins et leviers à la mise en œuvre de l’autodétermination

3.1 Défaire les automatismes d’une culture de l’assistance

Mettre en œuvre l’autodétermination ne se résume pas à « laisser les personnes décider ». Cela demande un changement profond de regard et de pratiques, souvent à contre-courant d’un héritage institutionnel fondé sur la protection, le soin et la gestion collective. Dans de nombreux contextes médico-sociaux, la logique du « faire pour » reste dominante : on propose, on organise, on anticipe… au risque de dessaisir la personne accompagnée de sa capacité d’agir.

Certaines personnes ont tellement peu été invitées à faire des choix qu’elles finissent par ne plus savoir ce qu’elles aiment, ou même croire qu’elles n’ont pas le droit de décider. Les professionnels, quant à eux, peuvent parfois freiner inconsciemment les tentatives d’autonomie par souci de gain de temps, de sécurité, ou simplement par habitude.

C’est ce que montrent avec justesse les témoignages recueillis par l’Unapei et les Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing. On y découvre des personnes en situation de handicap raconter leur cheminement vers l’expression de leurs préférences, leur autonomie et leur reconnaissance en tant que sujet de droits.

3.2 Résistances invisibles, blocages structurels

Les freins à l’autodétermination sont rarement frontaux. Ils sont souvent silencieux, diffus, nichés dans l’organisation du quotidien : une salle commune où l’on regarde toujours la même chaîne, des plannings bouclés sans consultation, des projets personnalisés figés dans le temps.

Ils sont aussi culturels : dans une institution, il suffit que la personne « ne veuille pas participer » pour qu’on l’étiquette comme passive. Or, choisir de ne pas faire, c’est déjà s’autodéterminer. Le droit au refus, à la solitude, à l’ennui même, fait pleinement partie du droit à l’autodétermination.

Ainsi, c’est toute la posture professionnelle qui est questionnée : ne plus chercher à orienter vers ce qui semble “le mieux” pour la personne, mais créer les conditions où elle peut expérimenter ce qui est “mieux pour elle”, ici et maintenant. Pour qu’une personne puisse faire ses choix, elle doit comprendre les options, percevoir les conséquences, disposer de temps et d’espace pour hésiter, changer d’avis ou essayer sans être jugée.

3.3 Quand l’intention ne suffit pas

Beaucoup de professionnel·les sont convaincu·es de l’importance de l’autodétermination. Pourtant, sur le terrain, les actions concrètes restent parfois limitées. Pourquoi ce décalage ? Parce que changer de posture nécessite :

• du temps pour déconstruire ses habitudes ;
• des espaces de réflexion sur les pratiques (comme les groupes d’analyse de pratique, ou « GAP ») ;
• des outils accessibles pour co-construire réellement les choix ;
• un climat de confiance dans l’institution pour que chacun puisse prendre des initiatives.

Il ne suffit pas de dire à une personne : “tu peux choisir”, si l’environnement ne le permet pas, ou si les options sont purement symboliques. Il faut aussi que le cadre accepte l’incertitude, la variabilité, et l’émergence de désirs nouveaux.

C’est ce que nous avons pu découvrir au sein du foyer de vie Les Soleils d’Or à Dourdan (91) où Alexandra Vallet, la directrice adjointe et Patrick, l’un des résidents, nous ont accueilli dans le studio de ce dernier. L’un des neuf logements autonomes de la structure dont l’autodétermination est au cœur du projet d’établissement.

3.4 L’autodétermination, un apprentissage accompagné

Agir en faveur de l’autodétermination, c’est donc enseigner à décider, à formuler ses envies, à renoncer aussi. C’est apprendre à dire oui, à dire non, et à faire avec les conséquences. Cela ne s’improvise pas. Cela se construit, dans la durée, et avec méthode.

Le rôle du professionnel est ici fondamental. Il ou elle devient facilitateur·ice, traducteur·ice, médiateur·ice. Il ou elle crée des occasions de choix, donne du temps pour réfléchir, utilise des supports visuels ou des outils comme le FALC (Facile à Lire et à Comprendre), et reste disponible même lorsque la réponse est floue.

Pour les personnes ne pouvant pas s’exprimer verbalement, cela signifie chercher d’autres voies de communication : le regard, les gestes, les habitudes, les objets, les pictogrammes. Et ne pas se contenter d’une absence de réponse comme d’un consentement.

IV. Comment favoriser l’autodétermination au quotidien ?

4.1 Penser autrement l’accompagnement

Favoriser l’autodétermination ne consiste pas à ajouter une case de plus au projet personnalisé. C’est une transformation profonde du rapport à l’accompagnement. Cela commence par une question posée différemment : non plus “qu’est-ce qu’on peut faire pour elle ou lui ?”, mais “comment puis-je créer les conditions pour qu’elle ou il puisse choisir ?”.

Ce déplacement demande un effort de désapprentissage : ne plus anticiper à la place, ne plus présumer des désirs ou des capacités, ne plus réduire les choix à ce qui est simple à organiser. Il ne s’agit pas de retirer tout cadre — mais de faire une place réelle à la subjectivité, à l’inattendu, au “je ne sais pas encore”.

4.2 Construire des occasions de choix réels

Au quotidien, les opportunités d’agir selon ses envies sont nombreuses. Mais encore faut-il qu’elles soient :

• réelles (avec au moins deux options distinctes)
• accessibles (présentées avec des supports compréhensibles)
• valorisées (considérées comme importantes, quelle qu’en soit la portée)

Un petit déjeuner, une tenue vestimentaire, un moment de repos, une activité proposée… autant de moments ordinaires qui peuvent devenir, s’ils sont pensés autrement, des supports d’émancipation. Le risque est grand, dans les institutions, de standardiser les habitudes, de faciliter la logistique, de réduire l’individualisation à une série de variables fixes. Or, une personne ne cesse pas de changer, d’évoluer, de reformuler ses préférences.

“Choisir, c’est aussi dire ‘aujourd’hui je ne veux pas ce que je voulais hier’. Laisser ce droit, c’est reconnaître l’autre comme vivant.”

4.3 Soutenir sans diriger : le rôle de l’accompagnement

Le rôle du professionnel est fondamental. Il ne s’agit pas de se retirer, mais d’accompagner sans imposer, de soutenir l’expression sans la façonner. Cela implique de poser des questions ouvertes, de proposer des alternatives compréhensibles, et surtout, de savoir écouter ce qui ne se dit pas immédiatement.

Cela signifie aussi de :

• rassurer sans infantiliser
• laisser le droit à l’hésitation
• valoriser la prise de décision, même lorsqu’elle semble minime

Certaines personnes, après des années d’accompagnement normé, ont besoin de temps pour “réapprendre à vouloir”. Le choix n’est pas une évidence, c’est une capacité qui se cultive, comme une langue étrangère trop longtemps oubliée.

4.4 Créer des environnements qui soutiennent le pouvoir d’agir

L’environnement joue un rôle déterminant. Il peut contraindre ou, au contraire, libérer. C’est pourquoi l’autodétermination ne peut être réduite à une compétence individuelle. Elle est relationnelle, contextuelle et collective.

Pour cela, plusieurs leviers concrets peuvent être mobilisés :

• Des supports visuels (photos, pictogrammes, vidéos explicatives),
• Le recours au Facile à Lire et à Comprendre (FALC) pour l’ensemble des documents de la vie quotidienne,
• L’adaptation des temps de réunion, avec des préparations individualisées en amont,
• La mise en place de pairs-aidants ou d’ambassadeurs, qui inspirent par l’exemple et favorisent une parole libre entre personnes concernées,
• L’organisation d’espaces de parole, où l’objectif n’est pas de “valider un choix”, mais d’explorer des envies, des doutes, des ressentis.

Ces ajustements ne nécessitent pas toujours de grands moyens, mais une volonté collective de rendre les environnements plus sensibles aux personnes.